Endometriose, der stetige Begleiter.
Endometriose betrifft im Alltag nicht nur die Person, in deren Körper die Erkrankung wächst, sondern alle, die mit diesem Menschen zutun haben. Manchmal ist es garnicht so leicht, mit einer von Endometriose betroffenen Person zu interagieren. Wie geht man eigentlich mit einer chronisch kranken Person um? Was darf man sagen, was besser nicht? Und wie hilft man am besten?
Dieser Guide gibt dir einen Einblick, wie du deinen Partner/deine Partnerin im Alltag mit Endometriose unterstützen kannst.
Mit Endometriose leben ist oft ein struggle für sich, umso wichtiger ist es, ein verständnisvolles Umfeld zu haben, das einen auffängt. Dass du hier bist und dich informierst, hilft uns schon sehr viel weiter! 💛
Der Guide ist auf Partner/innen ausgelegt, es wird körperliche Nähe und Hilfe im Haushalt erwähnt, viele Tipps sind aber auch für Familie und Freunde geeignet.
PS: Der Guide gilt natürlich gleichermaßen auch für die Erkrankung Adenomyose.
How to live with an Endo Warrior
Hier sind also praktische Tipps von einer Betroffenen für die Menschen in ihrem Leben!
Du machst unser Leben besser!
Einer der wichtigsten Tipps ist das Wissen, dass du helfen kannst!
Auch wenn es oft so aussieht, als würde unsere Situation eh nie besser werden, oder immer wieder kommen(ist ja schließlich chronisch): Du kannst du den Moment trotzdem fast immer ein bisschen positiv beeinflussen!
Manchmal reicht es auch einfach, wenn du uns einfach etwas Ruhe gönnst. Oder uns für eine Sekunde mit einem dummen Witz ablenkst 😁
Wenn der Partner/die Partnerin leidet, kommt man sich schnell überfordert und hilflos vor. Gerade bei Endometriose, die immer wieder etwas Neues aus dem Ärmel schüttelt, um uns das Leben schwer zu machen, hat man irgendwann das Gefühl, dass eh nichts hilft. Auch, wenn ihr die Endometriose nicht stoppen könnt, jedes kleine bisschen Hilfe macht unser Leben besser. Alleine das Wissen, dass jemand an unserer Seite ist und uns unterstützt ist unendlich viel wert.
Praktisch Hilfe.
Ich habe im vorigen Absatz von kleinen Dingen gesprochen, die uns eine riesige Hilfe sind. Wenn wir wiedermal vor Schmerzen nicht aus dem Bett kommen, schaffen wir es auch nicht, uns um uns selbst zu kümmern. Oder um den Haushalt. Oder überhaupt irgendwas.
Wenn der Haushalt liegen bleibt, müssen wir in den guten Phasen doppelt so lange aufräumen, putzen und Co. Dabei brauchen wir jede Sekunde, in der es uns gut geht. Jetzt müssen wir das Leben genießen, unsere Energie zum Arbeiten nutzen, Freunde treffen und die Dinge zu machen, die uns wirklich wichtig sind.
Indem du uns in den schlechten Momenten die Arbeit abnimmst(das muss ja nicht alles sein, ein kleiner Teil recht oft schon), schenkst du uns Zeit. Zeit, die wir dann zB. mit dir verbringen können, wenn es uns wieder gut geht.
100% geben geht nicht immer.
Wenn Endometriosebetroffene keine Einschränkungen im täglichen Leben hätten, dann würde ich diesen Blog nicht schreiben. Leider sieht unsere Realität anders aus, als die von gesunden Menschen. Wir müssen unser Leben anders planen und gestalten, Einschränkungen in Kauf nehmen und manchmal geht einfach garnichts 😔
Als Partner ist man dann genervt, traurig und enttäuscht. Glaub mir, uns geht es genauso.
Gerade, wenn Pläne ins Wasser fallen, ist der Frust groß. Für uns Betroffene sind solche Situationen eine doppelte Belastung: Wir sind sowieso schon traurig, dass wir nicht machen können, was wir wollen und dann kommen noch Schuldgefühle dazu.
Bitte ärgere dich mit uns und nicht über uns.
Was du siehst ist nicht alles.
“Du tust ja nur so, als ob du krank wärst.” Nein, meistens tue ich so, als ob ich gesund wäre. 🤕
Schmerz sieht man einer Person nur selten an. Im Alltag mit Endometriose gibt es viele Arten von Schmerz, mit denen wir einfach gelernt haben zu leben. Verdauungsprobleme, Kopfschmerzen, Rückenschmerzen, Fatique und Co. sind oft unsere täglichen Begleiter. Solange es nicht akut so schlimm ist, dass wir unser Gesicht verzerren, oder uns in Fötusposition auf den Boden legen müssen, sagt unser Aussehen garnichts darüber aus, ob wir gerade Schmerzen haben, oder nicht.
Es gibt sogar Studien, die herausgefunden haben, dass Frauen in Krankenhäusern weniger geglaubt wurde, dass sie Schmerzen haben, weil sie hübsch ausgesehen haben, oder geschminkt waren. Wir können aber schön sein und Schmerzen haben gleichzeitig. Juhu, oder so.
Sei deswegen bitte besonders sanft mit uns, auch wenn wir gerade gesund und glücklich aussehen.
Wir brauchen dich.
Du bist der Rückhalt und Support deines Lieblingsmenschen. 🤝
Von den meisten Ärzten und vielen anderen Menschen in unserem Umfeld erwarten wir gar kein Verständnis mehr. Wir haben viel zu viel negative Reaktionen auf unsere Erkrankung erlebt.
Unserem Lieblingsmenschen vertrauen wir, ihr habt uns wahrscheinlich schon am tiefsten Punkt unseres Universums erlebt, in peinlichen Situationen und beim täglichen Kampf mit der Endometriose.
Wenn wir dir etwas anvertrauen, glaub uns bitte. Informier dich mit uns und unterstütz uns bei unseren Entscheidungen. Wir brauchen zumindest eine Person, die ganz auf unserer Seite ist und uns bestärkt, wenn wir gefühlt wiedermal gegen eine ganze Welt ankämpfen, die uns nicht ernst nimmt.
Auch wichtig: Wir probieren sehr viel aus, um mit unserer Krankheit klar zu kommen. Wenn wir dir also erzählen, dass wir uns glutenfrei ernähren wollen und du uns dabei unterstützt, dann nimm es nicht persönlich, wenn wir nach einer Woche wieder Pasta essen. Wahrscheinlich hat die glutenfreie Ernährung einfach keinen positiven Einfluss auf unsere Symptome gehabt.
Sprich mit uns.
Ohne Kommunikation geht garnichts. Kann ja(zum Glück) keiner Gedanken lesen.
Kommunikation muss übrigens nicht immer verbal sein, auch nonverbale Gesten geben dir einen Hinweis darauf, was wir gerade brauchen.
Pro Tipp: Wenn wir gerade selbst nicht wissen, was wir wollen, gib uns drei Auswahlmöglichkeiten. Gerade, wenn es uns schlecht geht, hat unser Hirn oft keine Kraft mehr aus einem Pool von unendlichen Möglichkeiten eine auszuwählen. Gib uns drei Ideen, zB: “Ich gebe dir Raum und lasse dich in Ruhe. Ich bringe dir ein Schmerzmittel. Ich mache dir was zu Essen” So können wir das aussuchen, was uns gerade am meisten hilft.
Partnerschaft bedeutet außerdem, dass du deine Bedürfnisse auch äußern darfst und sollst! Mit einer chronischen Erkrankung kann es einem schnell so vorkommen, als ginge es immer nur um die betroffene Person. Dabei geht es um das gemeinsame Zusammenleben mit Erkrankung und damit auch um dich. Sag uns, was dir am Herzen liegt, was du dir wünscht und was du brauchst.
Deine Worte bedeuten uns viel.
Wenn wir schon über Kommunikation sprechen: was ihr sagt hat einen riesen Einfluss auf uns!
Wir haben schon so viele Kommentare zu unserer Erkrankung gehört und viele werden wir wahrscheinlich nie vergessen, weil sie so weh getan haben.
In einer Welt, die die Endometriose und Adenomyose noch immer ins Lächerliche zieht, uns hysterisch nennt und wehleidig, sei bitte die Person, die uns aufbaut. Uns stark nennt, widerstandsfähig, kompetent und klug.
Ein Tipp für beide Seiten: versucht, nicht alles persönlich zu nehmen. Schmerzen, ein eingeschränktes Leben, nicht immer tun können was man will und vom Zustand der Partnerin/des Partners abhängig zu sein kann schon mal ungeduldig machen. Dann fallen vielleicht sogar negative Worte. Die gelten aber nie euch, sondern alleine der Erkrankung.
Am Schluss seid ihr nämlich noch immer ein Team gegen den Rest der Welt. Und ganz besonders gegen die Endo. Ihr seid gemeinsam awesome! ❤️
Du brauchst noch mehr Tipps? Schau mal auf der Website von Endopowerment vorbei.
